Buenas,
Me llamo Sander De Bruyn. Les quiero compartir mi historia con el Trastorno Neurológico Funcional (TNF).
Empecé con el TNF hace unos 5 años. De repente mi cabeza “explotó”, estaba en el trabajo, me desmayé y perdí el conocimiento . Cuando recobre el sentido estaba ya en la ambulancia camino al hospital , pero no podía hablar de manera normal, hablaba entrecortado y tartamudeando (como si fuera Forest Gump), me dolía mucho un lado de la cabeza y notaba como si tuviera los latidos del corazón en el cerebro. Me dijeron en urgencias que fue un síncope y un ataque de migraña grave. Me mandaron para casa con medicación y con cita organizada en Neurología. Una semana después aproximadamente, fui de nuevo a urgencias porque no bajaba el dolor, todavía no podía hablar de forma normal y tenía perdida de fuerza en el lado derecho del cuerpo y algunos espasmos. Me ingresaron una semana haciendo montón de pruebas que salieron bien.
Pasaba el tiempo y cada vez me veía más débil del lado derecho del cuerpo, sin fuerzas, con espasmos y temblores. Por aquel entonces, tenía cita cada 3 meses con el neurólogo para ponerme Botox para la migraña (tengo migraña crónica con auras complejas) y cada vez que me veía el neurólogo estaba peor; tenía ataques tipo epilépticos en los que que me caía redondo al suelo y empezaba a convulsionar, despertándome cada vez en el hospital drogado.
Durante todo ese tiempo, mi neurólogo me mandaba hacer pruebas y más pruebas, pero todo salía dentro de los parámetros normales. Al final, el equipo de Neurología que me atendían decidió mandarme a la Unidad de Trastornos del Movimiento de otro Hospital. Me exploró la neuróloga, y fue ahí donde me confronté con el diagnóstico de Trastorno Neurológico Funcional.
Al principio no me creía ese diagnóstico, sentía como si me estuviera inventando todo; pero la neuróloga me explicó muy bien en qué consiste. Me derivaron a otra unidad que trata TNF, ahí me confirmaron el diagnóstico .
Acabé aceptando lo que me pasaba y comprendí bien en que consiste. Se trata de un mal funcionamiento del cerebro, que hace que tengamos estos síntomas. Es como un sistema operativo de un móvil u ordenador que se queda pillado; pues igual con el cerebro, queda pillado en un estado de alerta constante.
En mi caso, me recomendaron hacer un programa de rehabilitación con el equipo multidisciplinar de la unidad (fisio, psicología, psiquiatría y neurología). En todo momento me han hecho sentir muy bien, estuvieron atentos en que comprendía bien el diagnóstico y las cosas que tenía que hacer para recuperar una vida normal. Fueron 5 días de rehabilitación intensos, pero muy gratificantes. Me ayudó a comprender muy bien que me estaba pasando y como tenía que enfrentarlo, que es sobre todo con ganas de seguir adelante. Lo fundamental es aceptar lo que te pasa, comprenderlo y ponerle ganas para avanzar .
Yo doy gracias a este trastorno porque me hizo frenar en seco, diciendo que estaba en mal camino. Ahora veo la vida de otra manera.
Ha pasado ya dos años de esos cinco días maravillosos. Digo maravillosos porque estaba a punto de quedarme en silla de ruedas y pude caminar otra vez. Sigo con alguna secuela, pero algo normal. Puedo hacer una vida más o menos corriente, dentro de mis posibilidades. Sé que este trastorno me va a perseguir toda mi vida, pero no me importa, sé hasta dónde quiero llegar y cómo quiero estar. Gracias al trabajo tan maravilloso de todo el equipo que sigue de cerca mi progreso, sé que llegaré estar lo mejor que puedo y gracias a todas las herramientas que me han dado para afrontar este trastorno.
Además, gracias a este trastorno he escrito dos libros: «Mi Dolor Mi Lucha Mi Vida», en el que cuento todo lo que me ha pasado desde niño hasta que me puse enfermo; y el segundo es «Cuando mi cabeza acabó por explotar, ¿y ahora qué?”, donde explico todo lo que me ha pasado y como he recuperado en cierta manera las riendas de mi vida.
A mí personalmente, me ha funcionado muy bien para controlar las crisis los ejercicios de respiración, meditación y las técnica de “grounding”. Y sobre los consejos que me han ido dando todo el equipo, eso creo que es fundamental .
Espero que pueda ayudar a comprender, a mostrar que hay más personas con TNF, y a enseñar que se puede llegar a un punto de estabilidad en donde tienes las riendas, puedes controlar las cosas y tener una vida más normal posible. Pero, hay que afrontarlo con ganas y entendiendo muy bien que es lo que te pasa.
No te rindas jamás, que este trastorno no puede con nosotros .
Un gran abrazo a todos y todas los que estén pasando por esto .
De Bruyn , Sander .
