Rehabilitación TNF

La historia de Ariadna M.

#miTNF: ¡Incertidumbre, proceso, Coco y vida!

Todo comenzó el 16 de agosto de 2021 en Portugal, como un jarro de agua fría empezaron los primeros síntomas: debilidad y temblores. Dos días después en el hospital de Andorra tenía el primer diagnóstico: Esclerosis Múltiple. El 17 de septiembre consulté con una neuróloga en Barcelona para una segunda opinión y es la primera vez que me hablan de una unidad especializada multidisciplinar en Madrid. En noviembre ingreso en el hospital debido a un incremento de la intensidad de los temblores. Tengo un segundo diagnóstico: ELA, pero es al cabo de dos días que dan con el diagnóstico definitivo y correcto: Trastorno Neurológico Funcional.

En el mes de febrero de 2022 tengo una nueva recaída, desde diciembre había empezado con fisioterapia, medicación, terapia con psiquiatría y psicología y salgo del hospital con un nuevo acompañante: el andador. Nuevos síntomas aparecen: hipersensibilidad, temblores en el cuerpo, manos y piernas y pérdida de capacidad de andar. Es a raíz de esta crisis que vuelvo a ingresar en el hospital sin apenas poder mantenerme de pie y con mucha dificultad para mover las piernas. Paralelamente, decidimos enviar mi expediente al equipo multidisciplinar en Madrid del que me habían hablado, para su valoración.
El 20 de abril 2022 tengo otra recaída, sigo sin avanzar y, esta vez, salgo del hospital en silla de ruedas.
Por fin y tras una primera valoración, la semana del 9 de mayo de 2022 hice el tratamiento de una semana con el equipo especializado, en esos momentos llevaba casi 9 meses en una situación que no controlaba. La información que tenía referente al tratamiento daba pie a tener una buena expectativa, pero por otra parte no quería hacerme muchas ilusiones por si acaso no obtenía el resultado deseado.
Esa semana fue increíble, inexplicable, durísima emocional y físicamente porque conseguí en pocos días sobreponerme al trastorno: parecía un milagro. Podía levantarme, podía andar, podía subir escaleras y podía hacer otras cosas que creía que no podía hacer al menos en un corto plazo, los resultados me daban fuerzas para continuar y seguir luchando y para intentar superar cada día el día anterior y, además, me doy cuenta de que lo puedo hacer.
Ahora solo tengo palabras para agradecer al equipo que me ha acompañado en este logro.

El 30 de setiembre llegó a mi vida una bolita blanca llamado Coco que era el último empujón que me faltaba para acabar de encaminar mi vida de nuevo y fue el 4 de octubre que dejé por fin la silla y puedo decir bien orgullosa que llevo 9 meses sin haberla tocado.

En diciembre del 2022 tuve mi primera revisión neurológica NORMAL y fue en febrero del año siguiente que me dieron el alta. Tenía tanta felicidad dentro de mí que fue inexplicable. Todos los días que había pasado hasta llegar a ese momento habían recobrado sentido. Recuerdo como si fuera hoy mismo cuando el pasado 23 de febrero de 2023 me dieron el alta y mis lágrimas entonces de emoción se apoderaban de mí.

En marzo volví a trabajar, no puedo negar que fue muy duro volver a la rutina después de tanto tiempo de baja, pero es ahí donde me di cuenta que el camino no había acabado. Pasé de la tormenta a ver la luz, pero, aún seguía habiendo trabajo por delante.

A todos aquellos que estén pasando por la misma situación solo puedo daros ánimos, no os rindáis, no perdáis la esperanza. Con trabajo y con ayuda se consigue. Eso sí, a diferencia de mí, intentar no haceros expectativas y que los logros vayan viniendo cuando les toque, así evitaréis posibles frustraciones que yo no pude evitar. Yo por suerte tuve mucha gente de mi lado, pero también aprendí muchas otras cosas: no dar nada por hecho, exprimir la vida al máximo, vivir cada momento con intensidad y no dejar nada para mañana.
Un nuevo capítulo de mi vida empezó ese 16 de agosto de 2021, cuando tenía 24 años y muchas ganas de comerme el mundo.

Ahora con 26 me siento una persona renovada y con ganas de comerme el mundo también, pero disfrutando de momentos que antes no valoraba. Muchas veces me entraban remordimientos de porqué esto me tenía que pasar a mí y, aunque esta época ha sido hasta ahora y con creces, la más difícil de mi vida, ha sido tal lección de aprendizaje en todos los aspectos que el ¿por qué me ha tocado a mí? Cobró sentido. Ha llegado gente maravillosa a mi vida gracias a ello y me ha demostrado lo importante que es disfrutar de los míos y de la vida así que, en el fondo doy gracias.

Reitero mi mensaje para aquellas personas que estéis en mi piel, y para aquellos familiares y amigos que tengáis a alguien que esté pasando por una situación similar, no os rindáis, aunque parezca que no veis la luz, la luz está al final del túnel, y os mentiría si os dijera que es un camino fácil, porque no lo es, pero SE SALE, creedme que se sale.
Os enseño una foto con mi Coquito. Cuando llegó era bebé y teníamos que llevarlo en brazos por la calle. Por aquel entonces yo aún llevaba la silla de ruedas, pero solo iba cogida, me daba miedo dejar la silla porque, aunque fuera andando, no me sentía segura sin ella. Coquito me dio el último empujón que necesitaba para dejar la silla e ir andando, aunque fuera más despacito, pero con él en brazos.

No puedo dejar de mencionar a mi familia y amigos con los que no podría estar más agradecida y gracias a ellos (imposible poner fotos de todos y cada uno de ellos) a día de hoy estoy donde estoy.

 

ATT: ARIADNA M. 26 AÑOS DE ANDORRA. @mividacontnf

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