¡Hola!
Soy Marcela León, fisioterapeuta chilena especializada en Neurorehabilitación de trastornos del movimiento, con un enfoque particular en los Trastornos Neurológicos Funcionales (TNF). Quiero compartir con ustedes mi trayectoria en este campo y algunas estrategias en el abordaje de estos trastornos.
Mi camino hacia los TNF
Hace 18 años, recién titulada, comencé a trabajar en CETRAM, una ONG chilena dedicada al manejo integral de los Trastornos del Movimiento desde un enfoque transdisciplinar. Durante mi formación, los trastornos del movimiento funcional comenzaron a hacerse presentes y, como equipo, enfrentamos los desafíos de su diagnóstico (habitualmente tardío), tratamiento y evolución.
En 2014, participamos en un curso de TNF respaldado por la Movement Disorders Society, lo que nos permitió actualizar conocimientos y desarrollar un lenguaje común entre los profesionales dedicados a esta área. Aprendimos que la clave del manejo interdisciplinar radica en la comunicación efectiva con el paciente y su familia, fundamentada en la validación y la alianza terapéutica.
Con el aumento de consultas por TNF en 2020, junto a otros profesionales buscamos estructurar un modelo de manejo adaptable a las necesidades de los pacientes. En 2021, fundamos INMOV, un centro clínico privado con un equipo interdisciplinario compuesto por especialistas en neurología, psiquiatría, psicología, fonoaudiología y fisioterapia. Nuestro enfoque combina un lenguaje común y estrategias basadas en la evidencia y la experiencia clínica.
Desafíos y avances en Chile
El acceso al diagnóstico y rehabilitación de los TNF en Chile sigue siendo limitado. Por ello, nos hemos propuesto colaborar con equipos locales cuando atendemos pacientes de otras regiones y generar instancias de capacitación accesibles para profesionales, estudiantes, pacientes y sus familias.
Hemos diseñado un modelo de intervención que prioriza la educación en salud y la entrega de herramientas prácticas en pocas sesiones, optimizando los recursos y ampliando el acceso a la rehabilitación para adultos, adolescentes y niños. Como equipo, nos hemos formado en diversas áreas terapéuticas, incluyendo abordajes informados en trauma, estrategias cognitivo-conductuales y dialéctico-conductuales, gamificación de la terapia, mindfulness, integración sensorial, neurodivergencias, dolor crónico y neurofisiología, lo que nos permite ofrecer una perspectiva integral en la rehabilitación de los TNF.
Reflexiones personales
Este camino en los TNF ha sido también un aprendizaje personal. Creo firmemente que cuando nuestra labor atraviesa nuestra propia historia, el aprendizaje se vuelve significativo. Me considero una aprendiz en el arte y la ciencia de validar y validar-me, de escuchar activamente, flexibilizar, acompañar con compasión y soltar estructuras mentales.
He aprendido que la mente, el cuerpo y la emoción son inseparables, y que a menudo las estrategias más simples resultan ser las más poderosas. En el vínculo terapéutico, al final del día, no somos más que dos personas compartiendo nuestras historias.
La comunidad internacional de TNF
A través de mi trayectoria, he tenido el privilegio de conocer a profesionales comprometidos con los TNF en distintas partes del mundo, como en la Conferencia Mundial de Trastornos Funcionales en Verona en 2024. Este grupo de especialistas comparte características comunes: empatía, respeto en el vínculo terapéutico, pasión por la investigación y difusión del conocimiento.
Esta comunidad busca erradicar el estigma, promover un entorno más validante y compasivo para los pacientes, y seguir innovando en estrategias terapéuticas. En Latinoamérica, tenemos el desafío de organizarnos para mejorar el acceso a recursos y herramientas para hispanohablantes.
Estrategias clave en el manejo de TNF
Quiero compartir algunas estrategias que han sido fundamentales en este proceso y que me han ayudado a comprender mejor el abordaje de los TNF, tanto desde la práctica clínica como desde la experiencia personal.
1. Validación: la clave para el vínculo terapéutico
La validación no significa necesariamente estar de acuerdo con la otra persona, sino reconocer y aceptar su experiencia. Puede marcar la diferencia en momentos de crisis funcional o emocional. Un acrónimo útil para recordar cómo validar es:
- V: Ver y escuchar al otro, sin juzgar.
- A: Aceptar con mente abierta lo que siente.
- L: Limitar nuestras propias reacciones defensivas.
- I: Identificar las emociones del otro.
- D: Dar una respuesta empática, sin intentar resolver o aconsejar.
- A: Acompañar sin prisa, estando presentes en el proceso.
Entrenando esta habilidad y compartiéndola con los familiares y cercanos de nuestros pacientes podemos mejorar nuestras habilidades de co-regulación emocional y cambiar la experiencia de la crisis.
2. Juegos y movimiento para la regulación de cuerpo y mente
Moverse y jugar es una de las mejores maneras de regular el cuerpo y la mente. Algunas herramientas que recomiendo:
- Active Arcade (app gratuita) permite jugar con el cuerpo a través de targets interactivos en juegos de un minuto, recomiendo comenzar con “reaction”.
- Just Dance (en YouTube) es una excelente manera de incorporar el movimiento a la rutina diaria.
- Juegos offline en apps pueden ser utilizadas para caminar utilizando distractores.
3. Respiración profunda con atención distraída
Respirar sin que el cerebro se entere que está respirando profundamente puede ser una gran herramienta de regulación. Algunas ideas:
- Soplar burbujas hacia el techo para redirigir la atención (así el campo visual estará fuera del cuerpo y la atención estará en las burbujas).
- Oler aromas en jabones, especias o aceites esenciales que recuerden preparaciones de alimentos ricos y reconfortantes o lugares especiales.
- Pelar una mandarina lentamente, sintiendo su aroma y textura.
4. Kit de regulación emocional
Tener a mano un estuche con herramientas de regulación sensorial puede ser de gran ayuda en momentos de crisis. Incluir olores, fidget toys, dulces ácidos, frases de afirmación, vibración, etc. Es útil en un comienzo utilizarlas por defecto varias veces al día hasta desarrollar la percepción de necesidad y utilizarlo a demanda.
5. Grupo de memes y videos divertidos
Este es un tip muy personal: Crear un grupo en redes sociales con amigos y familiares donde solo se compartan memes y videos entretenidos puede ser una herramienta valiosa para redirigir la atención de la mente en momentos de crisis. Es una buena forma de canalizar la ayuda de tus cercanos, puedes instruirlos en que las preguntas respecto de tus síntomas sean reemplazadas por mucho contenido entretenido que te acompañe en momentos de crisis.
Gracias!
Estoy muy agradecida por la oportunidad de participar en este blog y espero que este contenido sea útil para la comunidad. Estoy disponible para intercambiar experiencias y seguir aprendiendo juntos.
Para contacto:
- Correo: marcelaleonb@gmail.com
- Instagram de INMOV: @inmov_chile
